Essentiell Trombocytemi

Livet går upp och ned, så är det - lika för alla. Den lycka jag kände över att äntligen orka efter att jag fick påbörja medicinering för min ADHD blev inte så långvarig. Visst, jag kan koncentrera mig på en sak i taget utan tusen tankar som snurrar och jag får saker gjorda. Men jag känner åter ofta samma extrema trötthet som gör att jag inte hinner allt jag skulle önska i livet.
 
För att försöka göra en lång historia kort så har jag ända sedan Linus föddes för snart 7år sedan inte känt mig helt ok. Det har liksom inte riktigt gått att sätta fingret på vad som varit fel men jag har drabbats av olika problem under dessa år. Flertalet gånger har jag åkt in akut pga kramper och domningar samt fått plötslig blixtrande huvudvärk men aldrig riktigt känt att jag blivit tagen på allvar fullt ut i vården. När jag själv gick igenom gamla provresultat så upptäckte jag en förändring som skedde ungefär kring Linus födelse, mina trombocyter ökade - sakta men säkert. 
 
Jag började läsa på en del och kunde se att mina symtom och provresultat kunde stämma in på en sjukdom kallad Essentiell Trombocytemi, en form av kronisk blodcancer. När jag under flera kontakter med sjukvården tog upp detta var det ingen som tyckte det behövdes utredas vidare, jag var ju alldeles för ung för att kunna få denna ovanliga sjukdom och mina besvär viftades bort. Tillslut var jag helt uppgiven, mina trombocyter fortsatte att öka och jag blev orolig över eventuella konsekvenser om jag inte fick chans att utredas ordentligt!
 
Det slutade med att jag tog med mig moster till ett läkarbesök i maj förra året, hon stod upp för mig och krävde att något skulle göras. Läkaren gick med på att rådfråga en hemotolog och jag fick efter en tid lämna olika prover för att utreda vad mina förhöjda värden kunde bero på. Provsvaren visade att jag har en mutation i JAK2-genen som styr bildningen av trombocyterna i benmärgen. Jag fick då komma in för att göra benmärgsprov, bland det värsta jag gjort helt klart! Gjorde inte så ont för jag var ordentligt bedövad men det blev sånt tryck mot höftbenet att det kändes riktigt äckligt hela grejen bara. Den samlade bedömningen blev att provsvaren visade att jag mycket riktigt har Essentiell Trombocytemi, jag får allt fler trombocyter med tiden vilket gör att jag har en ökad risk för tromboser. Redan ett par månader efter diagnosen fick jag en propp i ena vaden och jag levde de första månaderna efter diagnosen i rädsla av att drabbas av en stroke och kanske dö ifrån mina barn.
 
Nu känns det bättre, jag går på regelbundna kontroller och äter blodförtunnande för att minska riskerna. Men rädslan finns där i bakhuvudet trots allt, sjukdomen kan övergå till andra MPN-sjukdomar eller i värsta fall kräva cytostatikabehandling vilket man vill undvika så länge det vara går pga att jag är så pass ung. 
 
Utöver alla tråkigheter i livet så har jag och Christopher köpt hus i Ånge, vi flyttade in i vintras och barnen trivs i sin nya skola. Jag har börjat jobba som undersköterska på ett demensboende här i kommunen där jag trivs riktigt bra också. Tyvärr förlorade vi vår älskade Odin förra sommaren också, vår döva vän som vi fick ha hos oss i 14år iallafall <3

Sov så gott Axel •19311112 † 20200201

Du somnade stilla när kampen var slut, från allt det du lidit du nu vilar ut.
Sov så gott Axel, tills vi möts igen ♥

Dags för en update kanske?!

Tiden har gått och livet rullat vidare, på gott och ont sedan jag skrev något här sist.
 
Jag har verkligen fått kämpa mig fram efter tiden med min ständiga trötthet, hela dagar i sängen utan att ens orka kliva upp för en stund.
 
När sjukvården tillsist lyssnade och utredde ordentligt så fick jag min ADHD-diagnos, något som funnits där som misstanke sedan länge men aldrig utretts. Efter KBT och medicinering har livet inte stått på paus längre, vilken skillnad det blev! Har nästan aldrig ångest längre, är inte ständigt trött i huvudet och jag ORKAR med både vardag, jobb och plugg :)
 
Sökte jobb som sommarvikarie förra året på äldreboendet mittemot där jag bodde med mamma på Frösön innan jag flyttade till Sundsvall och började som timanställd redan innan sommaren, fick ganska snart ett vikariat och sedan ett annat vikariat direkt efter så jag är kvar än! Trivs riktigt bra, skulle inte ha hoppat av omvårdnad på gymnasiet men var ju tvungen att välja en friskola när jag flyttade till C för att ha rätt till inackorderingstillägg..
 
Nåja, bättre sent än aldrig! Pluggar till USKA nu istället, 15 år senare ;) Har aldrig haft ett så härligt jobb, får umgås med härliga människor hela dagarna och älskar mina underbara tanter & gubbar på jobbet <3
 
Kollegor som är toppen och min energinivå är på topp! Jag är så jäkla nöjd med livet nu, trodde aldrig jag skulle kunna må såhär bra! 
 
Dock har det varit lite stressigt senaste månaderna för C tog och bröt hälbenet i början av november, inte ett ben man bör bryta tydligen då han hoppat på kryckor sedan dess och åkt in flera omgångar på sjukhuset pga olika komplikationer efter detta.. Men nu närmar det sig slutet på läkningstiden och skruvarna som sitter i foten skall förhoppningsvis tas bort nu i februari.
 
Sedan har Axel blivit dålig igen då cancern kommit tillbaka och spridit sig i hela kroppen, bland annat till hjärnan så han tappat talet och kontroll över kroppen. Blev piggare ett tag men är nu i så dåligt skick att han idag fick åka in akut och får nu palliativ vård på sjukhuset.. Åkte dit efter jobbet idag och han reagerade inte så mycket när man pratade med honom, men när jag skulle gå så tog jag hans hand och då tittade han på mig när jag sa att jag skulle åka. När jag skulle släppa hans hand och gå höll han fast min hand, tryckte den hårt och nickade lätt. Lilla Axel, gör så ont att se honom ligga där och inte kunna säga det han vill få fram. Men jag har försökt hälsa på honom så mycket jag kunnat mellan vardag, jobb och barn den senaste tiden så han ska förstå att han betyder mycket och att vi är många som bryr oss om honom <3
 
Det är alltså mycket som hunnit hända i livet men jag känner mig starkare än någonsin och det känns så bra att jag kan ge av mig själv till andra utan att falla ihop av utmattning. Så länge jag kan och orkar skall jag göra mitt bästa för att alla omkring mig skall ha det så bra de kan <3

Så otroligt trött hela tiden!

I över ett år har jag varit konstant trött, kan sova nästan hela dygnet utan problem och att tvinga mig att vara vaken är en plåga. Huvudet hänger inte med alls, hänger inte med i samtal, tappar ord och är seg i huvudet hela tiden. Känner mig alltid sjuk, ont i kroppen och huvudet, feber pch frossa om vartannat på nätterna.
 
Min läkare har inte gjort någonting trots att jag bett om en ordentlig utredning sedan början, nyligen bytt VC i hopp om bättre hjälp och har en tid där den 11/5. FK vill att jag börjar jobba nu, alt säger upp mig och skriver in mig på AF...
 
Känns inte som att någon förstår hur jobbigt det är att hela tiden känna sig helt slut. Men hoppas på att nya läkaren lyssnar och åtminstone tar några prover etc för att kolla upp vad tröttheten beror på.

När livet vänder ännu en gång..

Tiden har gått, det var ju nästan 2 år sedan jag skrev sist. Mycket har såklart hänt sedan dess, vi flyttade till Östersund för 1 år sedan och började ett nytt kapitel i våra liv. Tyvärr hamnade jag i djup depression och med massa problem med ångest och väldigt dåligt mående har livet stått på paus sedan dess. Sakta har några saker börjat rätas ut men bakslag på bakslag kommer tyvärr då och då.
 
Jag kämpar varje dag, minut, sekund för mina barns skull. Mina små hjärtan som är det som får mig att leva vidare trots allt.

Mina älskade små ♥


Mina barn, mina skatter, mina anledningar att andas!

Blir inte att jag skriver mycket alls här numera, har så mycket grejor att göra hela tiden så har så sällan tid att sitta ner och bara koppla av. På gott och ont. Sista jag skrev firade jag & C 10 år och förlovade oss, väntade på vår lilla knodd och kunde knappt bärga oss! Lillen var dock inte alls så sugen på att komma ut utan väntade ända till 10/12 så 10 dagar över tiden fick jag gå och våndas ;) Men ut kom han med buller och brak, två timmar efter att vi kom in på BB var han ute ♥ Vår lilla Linus ♥

Sedan dess har jag varit hemma med barnen och i mars började jag jobba halvtid för att sedan ha semester nu i juli. Semestern har vi tillbringat i husvagnen runt om i Sverige och Angelica har varit med oss vilket varit kul. En tripp till Ullared blev det bland annat men tyvärr inget Öland som vi planerat men vår husvagn var för stor för att få plats på de platser som fanns lediga då så det får bli nästa år istället.

I måndags gick jag tillbaka på heltid så nu är det C som är hemma med barnen fram till att Linus börjar på dagis i november, liten omställning i våra liv :)

Så har nästan hela året 2015 gått..

Och jag har inte haft mycket tid alls över att skriva i bloggen! Har ju hänt så otroligt mycket senaste månaderna och med barn, jobb och för lite fritid har jag prioriterat andra saker.
 
Väntar på vår andra lilla knodd som kommer nu vilken dag som helst, längtar oerhört mycket 
 
 
Sedan har vi spenderat en hel del tid i husvagnen som vi älskar, så underbart att vi hittade en vagn vi båda älskade :) Kommer sticka ut på en långtur även denna gång vi får barn precis som när Emma kom. Då blev det ju en 2 månaders-semester och denna gång planerar vi en 1 månads där vi också kommer åka runt i Sverige på olika ställen.
 
Firar 10år tillsammans idag också jag & Christopher, firade detta med att göra slag i saken och förlova oss 
 
 
Var väl på tiden kan man tycka :P haha! Annars så har jag precis gjort sista arbetspasset på Com Hem för i år och är nu föräldraledig eftersom bebis kommer vilken dag som helst, så så ser väl resten av året också ut för mig.
 
Ja det var väl en update som heter duga sedan sist jag skrev ;) På återseende!
 

Från sommar till Vinter!

Ja det var ju ett tag sedan jag skrev sist, då var det strålande sommar och semester på G men nu är vi mitt i vintern! Tiden har gått så fort, jobbet tar upp all min tid nästan och den tid jag har över ägnar jag åt min familj så precis som i sommras har jag nästan aldrig tid att surfa ;) Går bra på jobbet, trivs med det jag gör och med mina fina kollegor så jag har verkligen haft tur där.

Vi har köpt en ny husvagn som vi valde efter att ha kollat på varenda vagn på Elmia i september, blev en Adria Alpina 663 PT - 15 som vi gillade mest. Eftersom den är sprillans så fick vi beställa den och vi ska hämta den i mars :) Supernöjd och ska bli så kul att campa i sommar!
 
 
Blir en kortare tur en vecka i mars sen blir det en längre när riktiga semestern börjar i sommar :)
 
Ja det var väl det som hänt sedan sist, inte mycket man hinner med när man jobbar men det är ju så det är för de flesta. Nu ska jag njuta av helgen efter en veckas förkylning som äntligen gett med sig.

Sommar!

Nu kan man väl säga att sommaren är här på riktigt iallafall, riktigt varma & härliga dagar har vi fått senaste tiden. Snart är det dags för semester också, 25/6 börjar den :)

Har använt långhelgen till att riva husvagnen så nu är det äntligen färdigt, riktigt skönt! Emma trivs bra på dagis också, pigg som en mört varje morgon när hon vet att hon ska dit. Skönt att det gått så bra :)

Jobbet går bra, ska påbörja en ny utbildning nästa vecka så det ska bli spännande att se hur vi jobbar i fortsättningen. Har knappt aldrig tid att sitta vid datorn numera, eller jag sitter ju hela dagarna på jobbet men duktig som man är jobbar man ju så det blir inget annat surfande ;) Helgerna orkar jag inte sitta heller för då vill jag ju spendera tiden med familjen min <3

I september har jag tagit ut semester också för då ska vi äntligen på Elmias husvagnsmässa som vi pratat om i flera år så nu blir det äntligen av! Kul :D

Nu blir det snart ut på prommis med Odin och sen ska vi mysa resten av kvällen innan det är dags för sängen. Hörs!

Supervalborg!

Första heldagen på jobbet i "skarpt" läge, suttit själv och tagit emot samtal hela dagen i Härnösand. Var lite tävling på kontoret också så om man sålde fick man chansen att vinna fina priser, själv fick man välja bland "storvinsterna" ;) Valde en väckarklocka som tänder en lampa sådär lagomt på morgonen så hjärnan hinner vakna till liv innan det är dags att gå upp :) Mycket bra eftersom vi pratat om att skaffa en sådan jag & Christopher bra länge nu men tyckt att det varit lite dyrt!

Har varit så jäkla kul på jobbet, blir bara roligare & roligare! Känner ännu mer att detta är precis det rätta för mig, supertrevliga kollegor och riktigt härliga arbetsuppgifter. Löningsfredagen tog vi en after work också, var i Härnösand och jobbade på dagen så när vi kom tillbaka med bussen på eftermiddagen gick vi raka spåret till krogen. Kul var det, haha! Dock lämnade jag festligheterna redan vid nio för vi skulle ju bila till Östersund, lagom lyckofylla hela vägen dit ;)

Nu är det valborg, sitter hemma själv (eller med djuren då) eftersom jag lämnade Christopher & Emma i Östersund några dagar :) Saknar min lilla familj men de myser i husvagnen så jag unnar dem den här pappa-dotter-tiden ♥
 
Ska ut med Odin strax och plocka tallbarr, enda som lindrar allergin jag har nu varje dag! Så jävla jobbigt att nysa precis hela tiden, ikväll blir det nog bara att ta det lugnt framför TVn. Imorgon får man ju ta sovmorgon, men lär väl vakna vid 5 ändå, haha ;)

Påskledigt!

Ja så har det varit påsk nudå, ledigt i fyra dagar så man har hunnit med en del här hemma som behövdes göras :) Imorgon står jobb på schemat igen och jag längtar faktiskt, trivs så superbra med allt så det känns helt fantastiskt kul att sticka iväg på morgonen! Dock är jag utpumpad när jag kommer hem igen men jag antar att det hör till ;)

Påsken har vi firat här hemma i Sundsvall, Christopher och Emma var ute i torsdags och plockade påskris som de pyntade med fjädrar, blev jättefint men jag har varit allergisk sedan dess här hemma såklart.. Men vad gör man inte för att få ha det lite påskfint.

Håller på att rensa ur skrubben där jag haft lagret för nu ska det in pyssel och lite annat där istället, Emma blir ju längre för varje dag också så hon når ju mer o mer i mina hyllor. Men det löser sig nu när jag kan ha grejorna i skrubben istället :)

Nu ska Emma strax lägga sig och jag ska fixa lite med naglarna tänkte jag, om jag orkar vill säga.. Får se vad kvällen har att bjuda på innan det är dags att sova för att komma upp imorgon.

Nya rutiner!

Så var det det där med rutiner igen, vi som just har kommit in i bra rutiner med allt för att vardagen ska rulla på men nu blir det nytt igen. Började det nya jobbet på com hem i måndags, skittrevligt gäng som man skrattar och har kul med HELA tiden! Trivs superbra :) Känns som det här kommer bli riktigt bra! Vi håller till i stadshuset just nu under tiden vi har utbildning i fyra veckor, vårat kontor startas ju upp helt från scratch här i Sundsvall så vi är ju först på plats. Kontoret håller på att byggas upp så vi har inte sett det än, är en byggarbetsplats för tillfället ;) Så spännande allting just nu!

Emma är hemma med Christopher än så länge eftersom dagis inte är aktuellt förrän i början av maj, stor omställning för skrutten - har ju inte varit borta en hel dag i hela hennes liv hittills! Men det har gått bra, hon trivs ju med pappa och tycker det är roligt att få vara med honom :) Blir lite sent innan jag kommit hem så middagen har flyttat från 16-17 till runt 18, det tyckte inte Emma om igår för hon var jättetjurig när vi skulle handla efter jobbet! Men vi kommer väl in i det nya så småningom, kanske lagom tills det är dags att ändra ännu en gång när dagis drar igång ;)

Skam den som ger sig!

Jag sökte ett jobb för ett tag sedan som jag tyckte verkade både roligt & utmanande, kände att det skulle passa mig baserat både på min utbildning och min erfarenhet. Har fått göra lite olika tester för att komma vidare i rekryteringen och blev intervjuad över telefon för några dagar sedan. Efter telefonintervjun fick jag också komma på en riktigt intervju dagen efter samt även där göra ett sista prov för att kolla mina datorkunskaper.

Kände att det gick bra & jag har hoppats redan sedan dagen jag skickade ansökan att jag skulle få det här jobbet. Jag skulle få veta på fredag eller senast måndag sa de innan jag gick. Men idag hände det, fick ett samtal på eftermiddagen och fick då veta att jobbet var mitt om jag ville ha det! Om jag ville, blev superglad! Inväntar kontraktet som säkert kommer efter helgen och sedan är närmsta tiden kirrad, börjar den 7:e april ;) Känns så perfekt nu när vi fått dagisplats till Emma & alla bitar börjar falla på plats efter att jag la ner företaget.

Idag är den första dagen på resten av våra liv :)

Redan mars!

Jaha, hur gick det här till nudå?! Redan mars! Tyckte nyss det blev nytt år men snart har 1/4 av året redan passerat. Tiden går så fruktansvärt snabbt nu. Senaste tiden har jag ägnat åt att söka jobb, har lagt ner företaget & hoppas verkligen jag får jobb snart då jag inte har ett öre att leva på just nu. Ingen rätt till A-kassa heller eftersom jag inte varit anställd så skulle sitta fint med ett jobb :) Med våren kommer pollenhelvetet också, började känna av det redan för 2-3 veckor sedan & har det riktigt jobbigt vissa dagar. Fixade en ny allergimedicin som hjälper en del & kör även med tallbarsvatten då jag såg på fb för ett tag sedan att det kunde hjälpa. Vet dock inte än om det hjälper eller om det är mindre pollen ändå vissa dagar men har iaf inte varit superallergisk varje dag nu. Får se i april/maj då det brukar bli som värst..
 
I fredags var jag hem till Anna med alla de andra mammorna utom en som inte var i stan. Var jättetrevligt, god mat & gott fika o dessutom bebismys då de fått en liten till för snart en månad sedan. Herregud, man har ju glömt hur liten de är när de är små! Tyckte tom det var lite läskigt att hålla i honom ifall man skulle göra något fel, skumt för det var ju inte så länge sedan ändå man hade en sån liten själv.
 
Vi har fått dagisplats åt Emma också, den 5:e maj ska hon börja på dagiset alldeles nedanför oss. Vi kan stå på balkongen & ha uppsikt över hela gården ;) Fick dock ringa idag & ändra till 15h/v eftersom jag inte vet när jag får jobb. Blir nog kul för henne med dagis, hon älskar att få träffa andra barn så att få leka med andra flera ggr varje vecka blir kanon för henne :)
 
Har fått en till glad nyhet sedan sist också, men det är nog lite hemligt än sålänge så jag kan inte avslöja vad det är just nu ;) Glad är jag iaf för en kompis skull som jag vet sett fram emot detta länge :)
 
Ska ta & testa söka kriminologutbildningen igen alldeles strax också, har försökt 2 ggr förut men inte kommit in så håller tummarna att det går bättre i år. Blir till att göra om högskoleprovet annars då det är sista året det gäller nu för mig. Ja en hel del grejor som är på gång just nu med andra ord. Har tom lite nya planer på ett nytt företag redan, kommer genomföras så småningom men måste spara ihop lite pengar först för att sätta igång.

Batteribyte

Lovade C för någon vecka sedan att jag skulle fixa batteribytet i bilen som behövdes göras, lättare sagt än gjort. Han var tveksam om vi skulle låta verkstaden ta hand om det eftersom det inte såg ut att vara så lätt att komma åt batteriet i motorrummet. Jag sa att det skulle jag fixa så vi köpte ett batteri som C laddade upp & som sedan stått ett tag. Häromdagen bestämde jag mig för att på lördag när Emma somnat mitt på dagen ska det bli gjort. Jaha, så jag läste på hur man skulle gå tillväga, skruva bort massa kåpor, ta bort luftfiltret osv. Tog iaf tag i det direkt när Emma lagt sig & jag tänkte att jag skulle flytta bilen från carporten så jag skulle ha både mer ljus & mer plats. Men då gick ju inte det för precis idag så slutade det gamla batteriet att fungera så bilen gick inte att starta.

En kille från ett gäng som brukar meka med olika bilar i carporten bredvid våran kom direkt & frågade om jag behövde hjälp att ladda batteriet när bilen inte gick att starta men det behövdes ju inte eftersom jag ju faktiskt - som tur var! - skulle byta batteriet precis just idag, tur var väl det! Iaf så gick det väldans bra, kände mig dock lite dum när jag stod med en tjock handbok & läste vad jag skulle skruva bort medan han kollade.. Hur som haver så gick det bra & jag fick till det helt själv. Dock kom han fram igen för han tyckte väl jag såg lite bortkommen ut med handboken i högsta hugg så han fick göra grovjobbet, flytta det tunga batteriet & lyfta i det nya. Men nu är det klart & bilen går som aldrig förr, känner mig stolt över att jag faktiskt lyckades ;) Var ju lite lättare när vi hade vår kära gamla Bettan, en Volvo 740 som inte alls hade massa grejor man behövde skruva loss för att komma åt batteriet.
 
Emma sover som sagt & när hon vaknar ska hon få hjälpa mig med maten om hon vill. Igår var hon riktigt duktig & gick utan blöja nästan hela dagen, bajsade på pottan för första gången & hon blev så glad när vi berömde henne. Stora tjejen nu ju! Samma idag, ingen blöja på hela förmiddagen & inte en olycka på golvet :)

RSS 2.0