Essentiell Trombocytemi

Livet går upp och ned, så är det - lika för alla. Den lycka jag kände över att äntligen orka efter att jag fick påbörja medicinering för min ADHD blev inte så långvarig. Visst, jag kan koncentrera mig på en sak i taget utan tusen tankar som snurrar och jag får saker gjorda. Men jag känner åter ofta samma extrema trötthet som gör att jag inte hinner allt jag skulle önska i livet.
 
För att försöka göra en lång historia kort så har jag ända sedan Linus föddes för snart 7år sedan inte känt mig helt ok. Det har liksom inte riktigt gått att sätta fingret på vad som varit fel men jag har drabbats av olika problem under dessa år. Flertalet gånger har jag åkt in akut pga kramper och domningar samt fått plötslig blixtrande huvudvärk men aldrig riktigt känt att jag blivit tagen på allvar fullt ut i vården. När jag själv gick igenom gamla provresultat så upptäckte jag en förändring som skedde ungefär kring Linus födelse, mina trombocyter ökade - sakta men säkert. 
 
Jag började läsa på en del och kunde se att mina symtom och provresultat kunde stämma in på en sjukdom kallad Essentiell Trombocytemi, en form av kronisk blodcancer. När jag under flera kontakter med sjukvården tog upp detta var det ingen som tyckte det behövdes utredas vidare, jag var ju alldeles för ung för att kunna få denna ovanliga sjukdom och mina besvär viftades bort. Tillslut var jag helt uppgiven, mina trombocyter fortsatte att öka och jag blev orolig över eventuella konsekvenser om jag inte fick chans att utredas ordentligt!
 
Det slutade med att jag tog med mig moster till ett läkarbesök i maj förra året, hon stod upp för mig och krävde att något skulle göras. Läkaren gick med på att rådfråga en hemotolog och jag fick efter en tid lämna olika prover för att utreda vad mina förhöjda värden kunde bero på. Provsvaren visade att jag har en mutation i JAK2-genen som styr bildningen av trombocyterna i benmärgen. Jag fick då komma in för att göra benmärgsprov, bland det värsta jag gjort helt klart! Gjorde inte så ont för jag var ordentligt bedövad men det blev sånt tryck mot höftbenet att det kändes riktigt äckligt hela grejen bara. Den samlade bedömningen blev att provsvaren visade att jag mycket riktigt har Essentiell Trombocytemi, jag får allt fler trombocyter med tiden vilket gör att jag har en ökad risk för tromboser. Redan ett par månader efter diagnosen fick jag en propp i ena vaden och jag levde de första månaderna efter diagnosen i rädsla av att drabbas av en stroke och kanske dö ifrån mina barn.
 
Nu känns det bättre, jag går på regelbundna kontroller och äter blodförtunnande för att minska riskerna. Men rädslan finns där i bakhuvudet trots allt, sjukdomen kan övergå till andra MPN-sjukdomar eller i värsta fall kräva cytostatikabehandling vilket man vill undvika så länge det vara går pga att jag är så pass ung. 
 
Utöver alla tråkigheter i livet så har jag och Christopher köpt hus i Ånge, vi flyttade in i vintras och barnen trivs i sin nya skola. Jag har börjat jobba som undersköterska på ett demensboende här i kommunen där jag trivs riktigt bra också. Tyvärr förlorade vi vår älskade Odin förra sommaren också, vår döva vän som vi fick ha hos oss i 14år iallafall <3

RSS 2.0